✅ساعاتی در،. ✅که یک بار خواندنش واجب است

✅ساعاتی در #بیمارستان ، #درمانگاه_خون
✅#یک_داستان_واقعی که یک بار خواندنش واجب است
✅چند دقیقه #وجدانت را پای این حقیقت تلخ بگذار


نزدیک دو سال است علی و فاطمه.ر ، خواهر و برادر یاسوجی در انتظار #پیوند_سلولهای_بنیادی بعنوان اخرین راه درمان خود هستند .
دو سال کنارشان هستیم، و بارها و بارها برای تست hla و ازمایشات این دو کودک همت و همکاری نمودیم تا در کنار والدینشان برای تامین #مخارج کمک کنیم .
هربار اما ناامید از نتیجه ی ازمایشات متوجه شدیم که هنوز برای هیچ یک از دو فرزند نمونه ی مشابه ژنتیکی (6/6) یافت نشده
و این یعنی همچنان در انتظار و زیر فشار هزینه ی تکرار ازمایشات و جستجو(سرچ) برای یافتن نمونه باید باشند .

امروز دوم مرداد 95 با پدر بچه ها در بیمارستان تجربه ی بسیار دردناک و متفاوتی داشتم
برای علی ، پسر 5 ساله ، از امریکا نمونه ی مشابه ژنتیکی پیدا شده بلاخره بعد از دو سال ! دو سالی که بارها #سرچ شد و هیچ نمونه ی مشابهی برای پیوند در داخل کشور یافت نشد .
( هیچ چیز جز افسوس و حسرت در ذهنم نیست ، اگر #بانک_سلول_بنیادی غنی داشتبم اگر مردم کشور #داوطلب #اهدا ی سلول بنیادی بودند اگر در شهرستانها امکان نمونه گیری از داوطلبین اهدا وجود داشت و ... ،
شاید هزاران کودک و بیمار برای درمان خود انقدر انتظار و ناامیدی تجربه نمی کردند و چشم به راه نمونه ی سلول بنیادی از خارج از کشور نبودند !)

از پزشک می پرسم ، هزینه ی انتقال این نمونه سلول بنیادی به ایران و انجام پیوند حدودا چقدر خواهد بود؟! خانم دکتر بهفر عزیز فرمودند 100تا 150 میلیون تومان !!!
و این تنها هزینه ی نگهداری و انتقال نمونه به ایران است !!!!
باقی توضیحات را نمی شنوم 😔 از قبل می دانستیم اگر نمونه ی داخلی پیدا نشود ، هزینه انتقال و پیوند سلول بنیادی از خارج از کشور سرسام اور است ...

مخارج خود پیوند و دارو ها و نقاهت بعد ،،،؛ داشتم در ذهنم صفرها را می شمردم که سه پزشک محترم رو به پدر بچه ها گفتند :
_ اگر قدرت تامین وجه رو نداری زیر برگه ، انصرافت رو بنویس و امضا کن و انگشت بزن !!!!!!!
تصور کنید ...❗️❗️❗️
زیر برگه ای که می تواند تنها راه نجات فرزندت باشد امضا کنی و انصراف دهی :(((( از نجات فرزندت انصراف دهی !!! 😷😔
دستهای پدر می لرزید ...
برای امضا کردن مردد بود ، برای امضا نکردن هیچ راهکاری ، هیچ حمایتی ، هیچ امیدی نداشت ...
سکوت
و اثر انگشت لرزان ...

خودم را جمع و جور می کنم و با امیدی مصنوعی می پرسم ؛آن یک نمونه ی داخلی 5/6 که پیدا شده بود (عدم سازگاری تمام فاکتورهای ژنتیکی) به چه صورت است؟ امکان پیوند نیست؟

می گویند شاید تنها 30 درصد امکان موفقیت پیوند باشد ،
می پرسم: _و ریسک آن... ؟!
_...حتی امکان فوت (دور از جان)

جواب را می دانستم اما پدر بچه ها باید بشنود از دهان یک پزشک و #آگاهی لازم را برای تصمیم گیری داشته باشد !
اغلب دیده ایم که والدین و بستگان بیمارانی که از شهرهای مختلف می آیند آنقدر تحت فشار دوران سخت بیماری و پرستاری از آن هستند که گاهی قدرت هضم و یا حوصله ی شنیدن اطلاعات پزشکی را ندارند و گاهی باید ساده ترین اگاهی ها را با صبر به انها منتقل کنی ...

پزشک بچه ها، جناب اقای دکتر استاد علی زیر برگه های پرونده پزشکی می نویسد : "عدم سازگاری"

مگر روزی کمیسیون پزشکی تشخیص دهند خدای نکرده وضعیت بچه ها به گونه ای ست که دیگر فرصت برای یافتن نمونه ی داخلی 6/6 نیست و پذیرش این ریسک را لازم بدانند و ...

علی و فاطمه باز هم باید دوام بیاورند تا داوطلبان بیشتری در بانک سلولهای بنیادی ثبتنام کنند و شاید نمونه ی