تحریم و زجر پروانه‌ها در سکوت.. محمد فاضلی – عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی

تحریم و زجر پروانه‌ها در سکوت

محمد فاضلی – عضو هیئت علمی دانشگاه شهید بهشتی

⏰ زمان مطالعه: 3 دقیقه

✅ بیماری آزاردهنده است ولی برخی بیماری‌ها به‌واسطه عوارض، هزینه‌ها و آسیب‌هایی که برای زندگی جسمی، روحی و اجتماعی بیمار ایجاد می‌کنند، دشوارترند. بیماری «ای‌بی» یا «پروانه‌ای» از این دسته است. بیماری «ای‌بی» در هر یک میلیون نفر 50 نفر را درگیر می‌کند در ایران به این بیماری مبتلا هستند.

✅ پوست بیماران «ای‌بی» بسیار شکننده همانند بال‌های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است (دلیل پروانه‌ای خواندن این بیماری) و با اندکی تماس دچار تاول‌های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می‌رود (برگرفته از سایت مؤسسه خیریه خانه ای‌بی، https://ebhome.ir/). درد مبتلایان به این بیماری گاه با درد شدیدترین سوختگی‌ها برابر است (https://bit.ly/2rGTfe4).

✅ «ای‌بی» به شدت هزینه‌زاست. گفته می‌شود هزینه هر بیمار ماهیانه تا 12 میلیون تومان است. پانسمان زخم‌های این بیماران ساخت شرکت سوئدی مولنلیکه (بسیار پیشرفته و دارای لایه سیلیکونی نچسب و آنتی‌میکروبیال) است و هر برگ آن بین یک تا دو میلیون تومان قیمت دارد.

✅ پرویزی پزشک متخصص می‌گوید ریزش مو، تاول چشمی، مشکلات گوارشی و بیماری‌های دهان و دندان از جمله عوارض «ای‌بی» است و زخم‌های بیماران‌ تکرار پذیر است. او می‌گوید تعویض پانسمان بیماران ٢ ساعت طول می‌کشد و استحمام آن‌ها 6 ساعت زمان نیاز دارد (https://bit.ly/2KdU30r).

⭕️ تراژدی انسانی

✅ غمبار است که شرکت سوئدی به دلیل تحریم‌ها، مدتی است ارسال پانسمان «ای‌بی» را که در پنجاه کشور دنیا مصرف می‌شود، قطع کرده است.

✅ مدیر عامل «خانه ای‌بی» تنها مؤسسه حمایت از این بیماران گفته است شرکت سوئدی اعلام کرده به دلیل تحریم‌های آمریکا روابط تجاری با ایران را قطع می‌کند. در ضمن، حتی در صورت تداوم رابطه، تحریم‌های بانکی مانع نقل و انتقال پول و واردات پانسمان است.

✅ سازمان جهانی دیدبان حقوق بشر به عنوان اصلی‌ترین نهاد نظارت بر نقض حقوق بشر در جهان، گزارشی در رابطه با تاثیر تحریم‌ها بر سلامت مردم ایران منتشر کرده است که در آن به مشکلات تحریم پانسمان بیماران پروانه‌ای نیز به طور صریح اشاره شده است (https://bit.ly/2KdU30r).

✅ مبتلایان به ای‌بی بخش کوچک – اما بسیار پر درد – بیمارانی هستند که به‌واسطه تحریم‌های غیرانسانی آمریکا زجر می‌کشند و اخیرا به علت نبودن پانسمان، پانزده نفر از آن‌ها فوت کرده‌اند. تحریم‌ها به‌واقع بیوتروریسم و نشانه گرفتن زندگی ایرانیان است.

⭕️ کمک کنیم

✅ بیماران «ای‌بی» - بالاخص کودکان پروانه‌ای – به شدت نیازمند کمک هستند. رسانه‌ها و شاید بیش از همه #ایرانیان_خارج_از_کشور، بتوانند نیرویی برای پایان دادن به تراژدی انسانی صادر نکردن پانسمان مخصوص «ای‌بی» به ایران و البته سایر داروها و تجهیزات پزشکی باشند. تحریم غیرانسانی است. تحریم، سیاست نیست، فاجعه انسانی است.

✅ مؤسسه خانه ای‌بی نیز برای تداوم حمایت از بیماران پروانه‌ای نیازمند کمک است.

✅ زندگی بیش از حد طاقت برای بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های‌شان سخت و تلخ است. نگذاریم تنهایی و بی‌حمایتی نیز بر این تلخی افزوده شود.

✅ اگر مایل باشید به بیماران «ای‌بی» کمک کنید می‌توانید از این اطلاعات تماس زیر استفاده نمایید: خانه «ای‌بی»، تهران، خیابان ملاصدار، خیابان شیرازی جنوبی، بن‌بست بهاران، پلاک 3 – تلفن 02141143. سایت: https://ebhome.ir/

#بیماران_پروانه‌ای، #بیماری_ای_بی، #خانه_ای_بی، #نه_به_تحریم، #تحریم_فاجعه_انسانی_است

(اگر می‌پسندید، به اشتراک بگذارید.) @fazeli_mohammad

✅ شماری از تصاویر کودکان پروانه‌ای را در اینستاگرام ببینید: 👇
https://www.instagram.com/p/B40TIA7pSDw/?igshid=8pue21epqhlp

⭕️ صفحه اینستاگرام خانه ای بی: 👇
https://instagram.com/eb_home?igshid=ua6ar1hgicuw